Sindrome di Duchenne, al via campagna solidale

Uno spot pubblicitario per raccogliere i fondi per la ricerca di una patologia genetica che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi, ha natura degenerativa e causa la progressiva atrofizzazione muscolare.

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L’esordio di Matteo”, è questo il titolo della campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione con un sms solidale che l’associazione Parent Project Onlus si augura di poter realizzare dal 19 febbraio al 5 marzo 2017. Un progetto che già nel titolo vuole comunicare un messaggio di speranza: esordio come inizio, inizio di un sogno. Si ribalta, dunque, l’accezione negativa con la quale viene indicata la patologia, cioè una “malattia ad esordio precoce”. Il nome del progetto è richiamato dallo spot che ne diventerà l’emblema: la storia di Matteo, 10 anni, con la passione per il calcio. Lui è, però, affetto dalla Duchenne, quindi il suo sogno di diventare allenatore non può esprimersi in modo “normale”. Ma ciò non gli impedirà di coronarlo: usando l’intuito, la tecnica e studiando tattiche di gioco da suggerire ai giocatori. Il messaggio è di grande speranza: lottare con tutte le proprie forze per raggiungere i propri obiettivi, oltre la malattia.

La missione di Parent Project Onlus in Italia

Parent Project Onlus è un’iniziativa nata negli Stati Uniti nel 1994, e diffusasi ben presto a livello globale. In Italia il progetto è stato ripreso, nel 1996, da un gruppo di genitori di bambini affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Beker. La sindrome di #Duchenne è molto rara; si tratta di una patologia genetica che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. Ha natura degenerativa, causando la progressiva atrofizzazione muscolare e, per ora, ancora non esiste una cura. La Parent Project Onlus, con un progetto basato su solidarietà, generosità e condivisione, si propone innanzitutto di informare e sostenere le famiglie, soprattutto a livello psicologico, con una costante attenzione allo stile di vita del bambino. Essa si pone al centro di un network di collaborazioni affinchè la ricerca scientifica in questo campo sia promossa e finanziata. L’obiettivo costante è quello di migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei ragazzi affetti dalla Duchenne.

 

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