Roma, X Giornata delle Malattie Rare: “Con la ricerca le possibilità sono infinite”

Nell’edizione 2017 l’ISS è presente con due importanti iniziative che promuovono il dialogo tra istituzioni, mondo della ricerca e delle imprese, mondo della Sanità e dei pazienti, al fine di creare una rete sempre più forte intorno ai bisogni dei malati

Con la ricerca le possibilità sono infinite“. È lo slogan scelto da EURORDIS, la Federazione Europea per le Malattie Rare, per celebrare la X Giornata delle Malattie Rare.

Nell’edizione 2017 l’ISS è presente con due importanti iniziative che promuovono, anche con linguaggi propri dell’arte, il dialogo tra istituzioni, mondo della ricerca e delle imprese, mondo della Sanità e dei pazienti, al fine di creare una rete sempre più forte intorno ai bisogni di questi malati.

Primo appuntamento a Roma,il 20 febbraio, presso Spazio Novecento all’Eur, con “Rari, mai invisibili”, un talk show condotto nella Capitale da Gabriella Capparelli, giornalista del TG1, in collegamento streaming con altre 4 città (Firenze, Lecce, Matera e Palermo). Da esso prende il nome la campagna di raccolta fondi che verrà lanciata a Roma dall’attore Paolo Briguglia, protagonista del cortometraggio I-NVISIBLE, fil rouge dell’iniziativa. Dopo il talk show seguirà il concerto della JC Band del Presidente di Farmindustria, Massimo Scaccabarozzi.

L’evento, promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, insieme ad UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, Federsanità Anci, Farmindustria, ha ottenuto il patrocinio del Ministero della Salute e del Centro per la Pastorale Familiare del Vicariato di Roma.

Gli appuntamenti proseguono il  27 febbraio presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari: l’ISS, insieme a Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, l’evento congiunto “RARE DISEASE DAY 2017. Con la ricerca le possibilità sono infinite”, che si articola in tre momenti:

  • La Cerimonia di premiazione della IX edizione del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso”, organizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità con l’Associazione senza scopo di lucro MatEr-Movie, Art, Technologies & Research e il patrocinio del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo. In Giuria personalità del mondo letterario, artistico, culturale e scientifico, tra cui il critico letterario Gian Paolo Serino e il critico d’arte Vittorio Sgarbi.
  • La Tavola rotonda “Nuovi linguaggi per la ricerca?”
  • Il Convegno “Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?”

Durante l’intero evento sarà possibile visitare la Mostra collettiva delle opere ammesse alla IX edizione del Concorso. (L’UNICO)

 

 

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